Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 179 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... 

Ses  missions consistent à susciter,  développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison. 

Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20, numéro azur, prix d’un appel local.

Adresse : 102 rue Didot

Code postal : 75014

Ville : Paris

Téléphone : 01 56 53 53 40

Site web : http://www.alliance-maladies-rares.org

Email : alliance@maladiesrares.org